Engagé pour les associations de patients
L’engagement des collaborateurs du LFB
Les collaborateurs du LFB apportent leur aide aux organisations de patients dans les pays où le LFB commercialise ses médicaments. Les interactions entre les représentants du LFB et ceux des associations de patients contribuent à évaluer les parcours de soins et élaborer des actions dans le but de leur amélioration. L’errance diagnostique, la disponibilité des médicaments, les parcours de soins hôpital-ville sont quelques-unes des thématiques au cœur de nos travaux.
Ainsi, les plans d’actions des associations de patients, financés partiellement par le LFB, et les plans d’actions du LFB à destination des patients sont complémentaires au service de ces derniers.
Les collaborateurs du LFB ont participé à la 4ème édition de la course connectée, organisée par l’Association IRIS :
Les associations de patients
Les organisations de patients ont pour objectifs de réduire l’errance diagnostique, de garantir la sécurité, la qualité et l’accès aux soins et aux traitements ainsi que l’amélioration de la qualité de vie des patients.
Collectivement les associations de patients défendent la participation des malades et des usagers du système de santé aux décisions qui les concernent. Elles représentent les patients auprès des acteurs publics et soutiennent la recherche.
Certaines des associations de patients qui accompagnent des personnes traitées par des médicaments dérivés du plasma, font la promotion du don de sang ou de plasma.
L'engagement historique du LFB pour les associations de patients
ADAAT : Association des déficitaires en alpha-1 antitrypsine
Aux côtés depuis sa création, le LFB accompagne l’ADAAT dans ses missions qui ont pour objectif d’améliorer la connaissance du déficit, d’accompagner les familles, de sensibiliser à la maladie ou de faire avancer la recherche dans le domaine.
Interview de Sandrine Lefrançois, Présidente de l'association ADAAT.
AF3M : association française des malades du myélome multiple
Le myélome est une maladie rare qui touche 20 000 personnes en France. L’AF3M a pour mission d’informer sur les traitements et les recherches en cours et de contribuer à apporter aide et soutien en développant des liens entre les malades et l’association.
AFH : association française des hémophiles
Partenaire historique de l’AFH, le LFB accompagne l’AFH dans ses missions pour garantir la sécurité, la qualité et l’accès aux soins et aux traitements pour tous, améliorer la qualité de vie de tous et à terme guérir l’hémophilie et les maladies hémorragiques rares.
EHC : consortium européen de l’hémophilie
Le consortium EHS regroupe 48 organisations de patients atteints de maladies de la coagulation, issues de 27 pays européens.
L’EHC représente ses organisations membres nationales aux niveaux nationaux et européens en les aidant également à s’engager les unes envers les autres.
FMH : Fédération mondiale de l’hémophilie
La FMH est une organisation internationale dont l’objectif est d’améliorer et de pérenniser la prise en charge des personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation dans le monde.
AFNP : association française contre les neuropathies périphériques
Depuis la création de l’AFNP, le LFB accompagne l’association dans ses missions à destination des personnes vivant avec une neuropathie périphérique inflammatoire-dysimmune et dans sa volonté d’amélioration des politiques sanitaires.
Interview de Jean-Philippe Plançon, Président de l'AFNP.
IRIS : association de patients atteints de déficits immunitaires primitifs
Créé en 1998 et reconnue d’utilité publique depuis 2007, IRIS bénéficie du soutien du LFB depuis sa création, afin que l’association puisse remplir ses différentes missions qui sont : représenter les patients, les informer du diagnostic à la prise en charge, les accompagner moralement, logistiquement et financièrement ainsi que promouvoir le don de soi.
IPOPI : association internationale pour les patients atteints de déficits immunitaires primitifs
IPOPI est une association internationale représentante des patients atteints de déficits immunitaires primitifs qui se consacre à l’amélioration de la sensibilisation, de l’accès au diagnostic précoce et des traitements optimaux pour les patients dans le monde.
EPODIN : European Patients Organization for Dysimune and Inflammatory Neuropathies
EPODIN est une association européenne dont les membres sont des organisations nationales de patients régulièrement constituées sur le territoire européen. La mission d’EPODIN est de porter la voix des patients atteints de neuropathies dysimmunitaires auprès des pouvoirs publics de santé européens pour améliorer les cadres de prise en charge des personnes malades et de leurs aidants.
Le Rire Médecin
Depuis plus de 15 ans, le LFB est aux côtés des 150 clowns professionnels du Rire Médecin, qui interviennent chaque jour pour la plus grande joie des enfants hospitalisés. En collaboration avec les équipes soignantes, le Rire Médecin « distribue » le rire aux enfants atteints de maladies chroniques dans leur univers de soins.